Attribution des dons

Bilan 2018
1004 tableaux vendus, 95 000€ distribués à la recherche médicale pédiatrique

1 / MyeChild01, Leucémie Aigüe Myéloïde (Pr Guy Leverger, Paris) : 10 000 €

Il s’agit du cofinancement entre Toulouse, Paris et Lyon (10 000 € chacun) d’un poste ARC senior  » Biologie des Leucémies « , basé à Toulouse à l’IUCT-Oncopôle et à l’Hôpital des Enfants. Le financement depuis 2016 a permis de rémunérer un Attaché de Recherche Clinique qui a fait un travail remarquable pour mettre au point une logistique de coordination inter centres pour les diagnostics, traitements et recueils de données cliniques et biologiques en temps réel des Leucémies Aigües Myéloïdes, utilisable en France et en Europe.

2 / GATA2, gène impliqué dans certaines Leucémies aigües, déficit immunitaire et lymphoedème (Dr Marlène Pasquet, Toulouse et Dr Claire Fieschi, Paris) : 15 000 €

Sujet « historique » pour Les 111 des Arts-Toulouse, soutenu depuis plusieurs années : la subvention demandée cette année est destinée à faire un screening systématique de la mutation hétérozygote de GATA2 chez les apparentés  » sains  » des patients (ascendants, fratrie, descendants) afin de comprendre l’histoire des mutations, de calculer la pénétrance clinique et biologique, de donner un conseil génétique aux familles atteintes et de décider la stratégie thérapeutique et la surveillance pour les individus « mutés « .

3 / LEA, Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent (Dr Geneviève Plat) : 15 000 €

C’est aussi un sujet « historique » pour les 111 des Arts Toulouse. C’est un formidable sujet positif basé sur le retour d’expérience, maintenant que l’on vit après le cancer.

L’objectif principal est l’étude des déterminants de l’état de santé et de la qualité de vie des patients guéris survivants ; l’exploration des conditions de vie de cette cohorte de patients, à distance du traitement de la leucémie de l’enfance et en fonction du traitement reçu, doit permettre de mieux comprendre les effets à long terme et les séquelles somatiques et psychosociales des stratégies thérapeutiques développées afin de proposer des programmes personnalisés de traitement et de suivi. Pour les nouveaux patients, il existe un réel bénéfice direct en termes de dépistage et de prise en charge des séquelles.

4 / Amendement du Projet BEACON pour les enfants atteints de neuroblastome réfractaire ou en rechute : (Dr Marion Gambart) : 20 000 €

C’est un protocole thérapeutique déjà subventionné en 2016 par les 111 des Arts. Il s’agit d’études comparatives de traitements par chimiothérapie et immunothérapie. Un nouvel anticorps monoclonal antiGD2 (Dinutuximab) semble donner des résultats encourageants et doit être inclus et analysé dans cette étude sans attendre l’élaboration et la mise en place d’un nouveau protocole d’étude (qui reporterait les inclusions à 3 ans ou plus). Cet amendement permettra d’inclure dans le protocole BEACON de nouveaux patients traités par chimiothérapie + ou – antiGD2. Le financement participera aux frais de recueil des données et aux frais d’examen supplémentaires. Toulouse est coordonnateur de cet essai en France. Il nous a semblé important de participer à cet élargissement du protocole BEACON pour ces tumeurs du nourrisson et de l’enfant dont le pronostic reste encore défavorable.

5 / APA (Activité Physique Adaptée) : mise en place dans l’unité d’hémato-oncologie pédiatrique (Dr Geneviève Plat, Toulouse) d’un programme d’activité physique avec éducateur spécialisé : 15 000 €

Nous avions déjà donné 15 000 € l’année dernière. Cette activité a démarré en novembre et nous avons été conviés avec les autres partenaires associatifs impliqués à l’inauguration officielle. La contribution des 111 des Arts participe au financement de l’éducatrice spécialisée (0,5TP). Cette activité a été lancée sur Toulouse d’abord pour lutter contre l’altération physique secondaire à l’immobilisation induite par l’état de santé et les conditions de traitements (retentissement sur le système musculo-squelettique, cardiorespiratoire etc…) chez les jeunes patients, mais aussi avec l’ambition de participer peut-être aux jeux SAPATIC (jeux sportifs interhospitaliers européens des enfants et adolescents en thérapie). De plus une recherche clinique doit être lancée afin de démontrer les bienfaits de cette activité avec pour objectif un financement officiel (prise en charge par la Sécurité Sociale ou les Mutuelles ?).

6 / Médiation Animale en neuro-oncologie pédiatrique (Dr Anne-Isabelle Bertozzi) : 4 000 €

C’est l’Association  » la patte sur le coeur « , appartenant à l’Association Française de Thérapie Assistée par l’Animal (AFTAA) qui a été contactée pour mettre en place ce type d’activité en vue d’aider et de stimuler les enfants atteints d’une tumeur cérébrale dont on connait les graves séquelles motrices, sensorielles et neurocognitives secondaires aux traitements (notamment la chirurgie et la radiothérapie). L’objectif est de maintenir et/ou développer chez ces patients diverses capacités motrices et sensorielles, l’estime de soi, la gestion de la douleur, la mémoire… au travers de et grâce à l’animal (chiens spécialement dressés et sous contrôle vétérinaire strict) qui pourrait leur apporter quelques instants de plaisir et de douceur. L’activité se fera en plein accord avec l’équipe soignante et ce projet est adossé à une évaluation pour publication. Il nous a semblé important d’être au démarrage de cette activité et de la soutenir.

7/ Théâtre : versement à l’Hôpital Sourire pour le théâtre " La Façon " : 16 000 €

En plus d’une vingtaine d’interventions annuelles dans les chambres (ou autre lieu de l’hôpital) de 2 personnes 2 fois par mois, notre contribution permet le financement quasi complet de cette activité pour 3 personnes à savoir : la création du spectacle (conception des modules de spectacle appelés  » formes  » : préparation et rédaction), l’achat des matériels nécessaires spécifiques à l’environnement hospitalier (matériel stérilisable) et la fabrication des accessoires et des décors. Ces interventions ont été mises en place depuis plusieurs années et se révèlent très bénéfiques pour les patients mais aussi pour toutes les personnes qui les entourent dans cette épreuve (parents, personnels).

La remise des dons a eu lieu à l’Atrium de l’Hôpital des enfants de Purpan le jeudi 7 mars 2019 à 17H.

L’attribution des dons

Deux temps forts après l’exposition

 

En Janvier,

la Commission scientifique présente au Conseil d’Administration réuni en assemblée plénière la sélection des projets proposés par les laboratoires et services de l’hôpital.

Après étude de chaque dossier, concertation et débat, l’assemblée vote la répartition financière des dons.

 

En mars,

la remise des dons a lieu dans l’Atrium de l’Hôpital des enfants de Purpan, en présence ds bénévoles, des artistes, des autorités locales et régionales ainsi que de la presse.

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